Статьи о детях для родителей Справочные материалы и консультации Полезные адреса для родителей Новости Фильмы, мультики, стихи, песенки для детей и родителей Картинки для деток и родителей Гороскопы для детей и взрослых

  • Наш форум закрыт. Однако вы по-прежнему можете ознакомиться с его архивом:

    Настенька Топоркова 1 г 10 мес - миксоидная липосаркома

    Помощь детям

    http://picthost.ru/images/xskfead93z7zejzm7ny.jpg
    Здравствуйте!
    Хочу рассказать историю маленькой украинки Настеньки Топорковой.
    Я узнала о ней на сайте Донор.орг.уа. Там была очень скудная информация о состоянии и болезни девочки. А еще оказалось, что больше нигде в интернете не размещена ее история.
    На первый взляд все просто - в 2,5 месяца мама заметила шишечку на спинке малютки, со временем шишечка стала расти. Родители обеспокоились, начались обследования, анализы, операции по частичному удалению опухоли. Было поставлено несколько диагнозов. Окончательный - миксоидная липосаркома. Раковая опухоль мягких тканей спины. Но сложность в том, что опухоль постоянно растет. Она давит на спинной мозг малютки, воздействует на легкое, проросла в сердечную вену. Родители пытаются всеми способами помочь доченьке. В Донецкой онкологической больнице оперировать отказались, сославшись на возраст и сложное состояние опухоли.После этого папа девочки с документами, заключением и образцами опухоли поехал в Москву, в НИИ им Блохина. Врачи согласились провести операцию, при условии, что упухоль отреагирует на химию. Согласие было дано устно, подтверждение на проведение операции, как и счет на операцию, дадут только после обследования в областной клинике. Предварительно получить счет на операцию нельзя. Родители поехали для консультации в Израиль. Там были проведены обследования, но оперировать тоже не взялись. Посоветовали химиотерапию. Как раз сейчас мама с Настенькой находятся в Детской областной онкологической больнице, где взяты анальзы, будет сделана компьютерная томография. Ее будут сравнивать с израильской КТ. Станет ясно, как реагирует опухоль.
    Родители в отчаиньи - предприятия, фонды, организации, куда мы писали - молчат. В стране кризис. Но не зависимо от того, какие будут анализы и заключения, родители настроены на операцию. Ее нужно сделать как можно скорее. Пожалуйста, мы очень надеемся на Ваше понимание, поддержку и помощь.
    Выкладываю документы (увеличение по клику)
    http://picthost.ru/images/pkcnv4xvb40vqn8mux7i_thumb.jpghttp://picthost.ru/images/vp9wp1t9evmr6xg9e4k_thumb.jpghttp://picthost.ru/images/yjn5oz4cf2a1gk07aze_thumb.jpghttp://picthost.ru/images/xrdbr3v4axvcrxyexp_thumb.jpg
    Подробности на сайте http://nastenka.ho.ua/
    Реквизиты пока не выкладываю, буду ждать разрешения модераторов.

    Да, можете добавить реквизиты. Просьбы, сопровождающиеся документами и (желательно) контактами родственников, можно помещать в раздел Помощь детям. Переношу тему.

    Вот выкладываю с разрешения модератеров (огромное им спасибо) реквизиты

    Гривни:

    Получатель КБ "Приватбанк" г. Горловка,
    МФО 305299
    Код ОКПО 14360570
    Расчетный счет 29244825509100
    Назначение платежа: Пополнение карточного счета 6762462038646300. Получатель Топорков Владимир Викторович,
    ИНН 2711510354, финансовая помощь на лечение дочери.

    Добавлено спустя 3 минуты 15 секунд:

    Ах да, просто забыла.
    Телефон папы Владимира +38-095-804-50-55 +38-063-050-85-63

    Здравствуйте!
    Врачи обследовали Настеньку, разошлись во мнениях - одни говорят, что опухоль стала более мягкой (улучшение), другие - что улучшений нет. Родители все же решились на операцию в Донецке. Настене провели операцию по удалению внешней части опухоли и взяли на анализ часть этой опухоли. Операция эта не полная, то есть внутрь сильно лезть не стали, удалили только ту часть, что затронула мягкие ткани.
    Операцию малышка перенесла нормально. Сейчас Настеньку из реанимации перевели в палату, иногда поднимается температура. Врачи озвучивают два объяснения:
    1. Из-за того, что опухоль длительное время воздействовала на органы и они деформировались, а теперь ее нет и органы начинаю "выпрямляться";
    2. Начинает развиваться гидроцефалия.

    Теперь папа собирается брать гистологические материалы и ехать с ними на консультацию в Москву

    Я хочу сообщить потрясающие новости о Насте Топорковой.
    На прошлой неделе папа Насти ездил в Москву. После поездки позвонил мне. Уже по началу нашего разговора я поняла, что у него хорошее настроение.
    Он сказал, что дважды за неделю ездил в Москву. Сначала он взял только гистологические материалы с последнего обследования, но московские врачи попросили привезти и более старые анализы.
    Их вердикт был неожиданным - опухоль не злокачественная, а ДОБРОКАЧЕСТВЕННАЯ. То есть Настюша имеет все шансы на удачную операцию. Самое необычное в этой истории то, что врачи все же подтверждают, что в первых образцах опухоли присутствуют злокачественные клетки, но нынешние анализы показывают, что клетки преобразовались в доброкачественные. Это просто ЧУДО.

    Теперь Настя с родителями в ближайшее время поедут в Москву на предоперационное обследование. Правда, врачи говорят, что нужно будет провести не одну операцию, как утверждали ранее врачи, а две.

    После проведенной в Донецке операции, Настюня начала двигать ножками.
    Это заключение московских врачей (увеличение по клику)
    http://ru2.imgfiles.ru/a/e/6/3/5/ae6356dad72c45dc73749066c9dc5d7dp.jpg

    15 мая Настеньку ложат на операцию. Проводиться она будет в Институте Бурденко в Москве. У папы теперь есть договор на операцию. Чуть позже он вышлет мне скан документа и я выставлю его здесь.

    О состоянии малышки. У Насти после операции долгое время держалась нормальная температура, но в четверг опять немного поднялась.

    Здравствуйте!
    Вот заключение московских врачей и договор на операцию

    http://ru2.imgfiles.ru/6/3/9/3/6/63936ee74119b0a371ac53293288abaap.jpg http://ru2.imgfiles.ru/3/4/b/f/0/34bf09b5f299444724a550920cf0fa08p.jpg http://ru2.imgfiles.ru/5/1/4/d/e/514de5295eca6e13ea2001eed30de7a5p.jpg

    Очень прошу Вашей помощи - время поджимает, а средств на операцию нет.

    Здравствуйте!

    Хочу сообщить потрясающие новости о Настеньке. Найден СПОНСОР и уже оплачена первая операция. Эту женщину зовут НАТАЛЬЯ.

    Огромнейшее ей спасибо и низкий поклон за то, что она сделала для малышки Настеньки.

    Теперь от нас требуется одно - молиться о том, чтобы операция прошла успешно.

    Большое спасибо всем кто за нас переживает!!!

    Здравствуйте!
    Завтра, 19 мая, в 9 часов утра Настю кладут на операцию. Операция довольно сложная - будут удалять опухоль из стволового канала позвоночника. Я прошу всех помолиться за успешный исход операции и скорейшее Настенькино выздоровление.

    Операция прошла успешно!!!!!!!!!!!!!!!!!!! УРААААААААААААААААААААА!!!!! Без осложнений. Пока Настя в реанимации, но через денек обещали перевести в палату.

    Спасибо всем, кто молился и переживал за Настеньку вместе с нами!

    Пишет папа Настеньки
    "Сообщаю Вам последние новости про Топоркову Настю. Перенесли мы в общей сложности 5 операций: 3-и из которых в г. Донецке и 2-е в г. Москве. Сожалеем, что не попали в Москву раньше, тогда и операций было бы меньше и последствий, таких как сейчас не было бы. Последние операции оказались более профессионального уровня, даже не смотря на то, что их было две. Проводились они в разных клиниках Москвы: 19 мая в клинике им. Бурденко, т.к. она специализируется по головному и спинному мозгу (удалена опухоль из стволовых каналов позвоночника). И 07 июля проведена последняя, очень сложная операция 5-й категории сложности в клинике им. Филатова (удалена опухоль из грудной полости и даже из предсердия, т.к. опухоль уже начинала прорастать в сердце). Оперировал Настю лучший хирург российской федерации профессор Разумовский А.Ю. Если бы не он, я не знаю кто нам смог бы ещё сделать такую сложную операцию. Тем более, как не парадоксален тот факт, что до последних этих двух операций мы успели получить отказ не только в Киеве, но и даже в Израильской клинике Хадасса.
    Представляете как это страшно, когда врач тебе в глаза говорит, что спасти твоего ребенка невозможно… Но мы не сдались!!!
    Сейчас, в начале ноября, мы были на консультации в клинике им. Филатова и после проведенных компьютерных томограмм врачи рецидив не выявили.
    Хоть радоваться еще и рано, но на данном этапе жизнь Насти в неопасности. Дай Бог, чтоб так было и дальше! За 2,5 года наших мучений опухоль за все время наконец-то удалена, но она успела оставить свой след и неприятные последствия: сколиоз позвоночника, тетропарез нижней части тела, термоневроз, искривление костей таза, нарушение функции мочевого пузыря, а также остался еще сдавливающий эффект спинного мозга. С самого начала опухоль все время оказывала давление на позвоночник и не давала ребенку нормально развиваться. Поэтому Настя до сих пор не ходит и даже не сидит.
    Нам рекомендовано пройти дальнейшее лечение в специализированном реабилитационном центре. Такой центр мы нашли в Подмосковье. Сейчас мы проводим переговоры с этой клиникой и собираем соответствующие документы для прохождения лечения. Стоимость лечения в этой клинике составляет минимум 102000 рос. рублей.»
    На реабилитацию Настеньки необходимо где-то 25-27 тыс.грн. Родители собрали своими силами около 7 тыс. грн. Операции в Москве им помогла оплатить женщина-благотворитель из Москвы. Читатели сайта, и просто добрые люди, прошу Вас- помогите Настеньке пройти восстановление. Она столько боли перенесла в свои два года !


    Тел.папы- 095-804—50-55 Володя.


    Реквизиты для оказания помощи:
    Приватбанк,
    мфо 305299
    окпо 14360570
    расчетный счет 29244825509100
    инн 2711510354
    Назначение платежа: пополнение карточного счета
    4149605050330844
    Получатель: Топорков Владимир Викторович,
    благотворительная помощь на лечение дочери.


    rss Facebook ВКонтакте Twitter Google Plus LJ Новости на email
    Реклама



    Счетчики